Kitekintés

Brüsszel, 2010. december 9.

European Strategy For Chronic Conditions - Second Workshop

Average health expenditure in the EU Member States is forecast to nearly double to 16% of GDP by 2020 due, in large part, to the costs of dealing with the impact of chronic conditions. Despite being largely preventable, chronic conditions are the cause of 86% of premature deaths in the WHO European Region and have significant economic implications.

Chronic conditions are not just a health issue – they impact on the workplace, the home environment, social support services and family networks – yet governments for the most part have been slow to integrate policies, inter-departmental budgets and service provision to suit the needs of patients and providers and facilitate the input of community and private expertise.

EPPOSI’s first workshop in 2008 identified the clear need for a Europe-wide strategy to ensure open, equal access to care and treatment for patients with chronic conditions, which is patient-centred and must recognise the often ignored role of carers. Now the challenge is how to turn that into reality.

Brüsszel, 2010. december 7.-8.

PatientPartner  zárókonferencia

With this Final European workshop, PatientPartner marks its last major dialogue session with all of the involved stakeholders on how the patient’s perspective can be imbedded in clinical trials. In the previously held Regional European workshops four of the major questions surrounding this new partnership have been explored:
• What role should patient organisations have in clinical trials?
• What knowledge is needed for patient organisations to fulfil this new role?
• What do the stakeholders need to know about each other to be able to engage in partnership in clinical trials?
• Which action plans are needed to facilitate partnership in clinical trials?

Throughout the regions our workshops showed that patient organisations wanted to be involved in all stages of the clinical trial development process to ensure the patient perspective was incorporated into the resulting trials.

Furthermore important roles were seen for patient organisations in providing information on where to find and how to take part in clinical trials to their members as well as having a say in the agenda setting and ethical review of clinical trials.

For academia and the pharmaceutical industry patient organisations were found to have an important role in making protocols more patient-oriented and patient information and informed consent documents more understandable. Furthermore these two stakeholder groups foresaw a role for patient organisations in facilitating patient recruitment as well as raising awareness on the availability and opportunity to take part in clinical trials in Europe.

On the topic of the need for knowledge all represented stakeholders agreed that for patient organisations to fulfil their “new” role as a partner in clinical trials a certain level of training on the clinical trials development process needed to be provided.

Finally the conjoined stakeholders identified that both patient organisations and Academia and pharmaceutical industry struggle in the identification of the “right” partner to work with on a certain clinical trial as well as lack the knowledge of each other’s competencies and drivers to do so.

The regional workshops ended with two main themes that were worked out in action plans:
• A training program for patient organisations
• A matchmakers database to facilitate the finding of partners in clinical trials
With these questions answered (www.patientpartner-europe.eu/en/workshops) and a number of action themes identified this final workshop will focus on how to make the partnership between patient organisations and other stakeholders in clinical trial development work in practice.
There will be three breakout sessions during the workshop:
• The first breakout session will focus on the “ethical principles” that are needed for patient organisations and the other stakeholders to work together in an ethical manner.
• The second breakout session will focus on how to “build the bridge” to partnership: looking at the practical issues in working together in clinical trial development
• The third breakout session will focus on how to “build the PatientPartner Networking and Communication platform” in order to fulfil the need for a matchmaking structure that was identified in the three regional workshops.
As a backdrop to the workshop there will be an ongoing poster exhibition with a poster session at the end of day one showcasing examples of the active involvement of patient organisations in clinical trials.
The resulting outcomes of the final workshop will be used for the completion of the Patientpartner code of ethics, practical guidelines for all stakeholders how to actively engage with each other in clinical trials as well as preparing recommendations for the European Commission and local authorities. Feedback will be sought continuously through PatientPartner’s newsletter from all stakeholders to validate these products as well as disseminate them to a broader European public.

Zürich, 2010. november 11-12

The power of patients – patients’ role in shaping the healthcare system of the future

Rund 300 Teilnehmende und zahlreiche nationale und internationale Referenten haben sich am Careum Congress vom 11. und 12. November 2010 mit dem Gesundheitswesen der Zukunft und der Rolle des Patienten auseinandergesetzt. Dieser Careum Congress war der erste Kongress überhaupt in der Schweiz, der sämtliche beteiligten Parteien des Gesundheitssystems zu dieser Thematik zusammen brachte. Das Fazit aus diesen zwei Tagen lautet: Patienten sind Akteure und nicht Objekte des Gesundheitswesens.

Die Careum Stiftung setzt mit diesem Kongress einen neuen Schwerpunkt in ihrer Tätigkeit und hat zum Ziel, Selbstmanagementprogramme für chronisch erkrankte Menschen und ihre Angehörigen in der Schweiz zu verankern. Mit der Patientenbildung will die Careum Stiftung innovative und wegweisende Impulse setzen und auch aktiv mitgestalten. Der Careum Congress ist ein wichtiger erster Meilenstein in diesem Engagement.

Patientenbildung mit Augenmerk auf Chronische Krankheiten
Chronische Krankheiten machen 86% der Erkrankungen aus. Viele dieser Krankheiten sind auch darum ein Problem, weil Patienten keinen Zugang zu unterstützenden Programmen haben und ihre Bedürfnisse zuwenig Ernst genommen werden. Das Patienten-Empowerment muss in Zukunft zur selbstverständlichen Realität werden - der Patient gehört wirklich in den Mittelpunkt des Gesundheitswesens. José Martin-Moreno, Direktor der WHO Europa, sagt: „Es ist noch ein langer Weg, bis die Patienten und Ärzte gleichwertige Partner sind.“

Selbstmanagement als Schlüssel
Klar wurde in den zahlreichen Präsentationen und Diskussion, dass das Selbstmanagement der Patienten, verbunden mit dem technologischen Fortschritt und den Möglichkeiten des Informationstranfers im Internet, ein massgeblicher Faktor in der Neugestaltung des Gesundheitswesens der Zukunft sein muss. Jim Philipps, Direktor des britischen Expert Patient Programms, zeigt mit seinem Vergleich die Problematik auf: „Einen schönen blühenden Garten kann man nicht erzwingen, man kann nur die Rahmenbedingungen dafür schaffen. So ist es auch mit dem Selbstmanagement von Patienten.“ Die englischen Studien zeigen eine Kostenersparnis von 3 zu 1: für jeden ins Selbstmanagement investierte Franken spart das Gesundheitswesen 3 Franken.

Ist der Patient Kunde im Gesundheitswesen?
Ausführliche Diskussionen gingen rund um das Thema Patient als Kunde im Gesundheitswesen. Mit den neuen Informationskanälen im Internet sind die Patienten immer besser informiert und erhalten so Entscheidungsgrundlagen. Aber für eine freie Entscheidung ist gleiche Augenhöhe zwischen Leistungserbringer und Patient nötig. Stefan Etgeton, Leiter der deutschen Verbraucherzentrale, sieht dies im Gesundheitswesen jedoch noch nicht gewährleistet. Alle Beteiligten, die Krankenversicherungen, Leistungserbringer, wie auch Politik und Industrie, gehören mit den Patientenorganisationen an einen gemeinsamen Tisch. Denn „die Zeit der weissen Götter ist vorbei“ stellt Nationalrat Felix Gutzwiller klar.

Wie sieht es mit den Kosten aus?
Peter Littlejohns vom britischen National Institute for Health und Clinical Excellence, kurz NICE, formuliert die Kostenfrage im Gesundheitswesen pragmatisch: „Das Budget im Gesundheitswesen ist immer begrenzt. Jeder Franken, der für einen Patienten ausgegeben wurde, kann nicht für einen anderen Patienten gebraucht werden.“ Doch klar wird, dass mit der Patientenbildung und –organisation Kosten gesenkt werden können. Dies haben verschiedene Projekte immer wieder gezeigt. Erkrankte Menschen, die in Empowerment-Programmen teilnehmen, können selbstbewusster mit ihrer Krankheit umgehen und nehmen die Angebote des Gesundheitswesens weniger in Anspruch.

Ist eine Patientenrevolution im Gange?
„Patienten-Empowerment ist eine Revolution von unten, von der Bevölkerung ausgehend. Wir können dies nicht topdown verordnen, es muss eine bottom up Revolution sein“, hält Martin Denz, Direktor der European Health Telematics Association fest. Die Patienten sind viel besser informiert und werden in Zukunft anspruchsvoller. Das Gesundheitssystem muss sich demokratisieren und bedarf einer grundlegenden Neuausrichtung, um ihnen gerecht zu werden. Der Careum Congress hat diesen Prozess klar aufgezeigt.

Budapest, 2010. október 25-27.

Az Európai Betegfórum éves, regionális, a betegek érdekképviseletével foglalkozó szemináriuma

Az Európai Betegfórum (European Patient’s Forum EPF) a Magyar Osteoporosis Betegek Egyesületével (OBME) közösen tartotta meg éves, regionális, a betegek érdekképviseletével foglalkozó szemináriumát.  A szemináriumon magyar, szlovák, bolgár, olasz, portugál, cseh és román betegszervezetek több mint 60 képviselője vett részt, hogy képet alkothasson arról, miként lehetséges hatékonyan együttműködni az EU intézményeivel és az EPF révén részt vállalni az egészségpolitika EU szintű formálásában.

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Brüsszel, 2010 október 13.

Industry advocates a safe, smart and sustainable system in upcoming EU medical technology legislation

Eucomed, the European medical technology industry association, recognises the need to adapt and improve EU legislation in order to guarantee access to safe, life-enhancing medical care for patients and consumers while sustaining the industry’s drive for research and innovation. To achieve this Eucomed strongly believes that the current ‘notified body based system’ requires improvements in implementation but not a major overhaul. The regime of certification with CE marking has given patients and consumers in Europe the fastest access to the most innovative devices with the highest quality and safety standards in the world. To better align safety levels and administrative procedures throughout the EU, Member States should be presented with effective tools to improve coordination of their management of the system.

Revision of the EU legal framework for medical devices was a key topic during the third annual MedTech Forum in Brussels. From a patient, European Commission, FDA and Member State perspective the policy debate focused on whether the new rules would put the EU ahead in both patient-centred thinking and smart use of tax payers’ money.

Jacqueline Minor, Director Consumer Affairs of DG SANCO, and responsible for the EU Medical Device regulatory framework, stated: “Through the Recast we want to shape a robust framework that paves the way for a healthier future where responsible innovation can flourish and meet the needs and expectations of patients and consumers . Achieving our objectives of the highest level of health protection for all, while at the same time promoting the competitiveness and the innovation capacities of the medical device sector, calls for a continuous dialogue between us all – Patients, Consumers, Healthcare Professionals, Industry and Regulators.”

In reaction to the session, John Wilkinson, Chief Executive of Eucomed commented: “The current EU system is ahead in terms of patient access and safety. European patients and consumers benefit from the latest in medical technology nearly 2 years ahead of US patients and up to 5 years ahead of Japanese patients. Globally, the EU safety requirements form the basis of the gold standard in the global regulatory model called GHTF mainly because they form a robust set of safety requirements capable of dealing with diverse and novel technologies. We therefore support adapting the current system, making it more effective, while avoiding bureaucracy that will neither benefit the patient, the tax payer nor the industry.”

During the opening session of the MedTech Forum the newly announced ‘Innovation Union’ was discussed, which sets out a strategic approach to innovation driven by the highest political level. The Innovation Union is the catalyst for achieving the goals of the Europe 2020 strategy for a smart, sustainable and inclusive economy. The pilot project of the Innovation Union is built around an active and healthy ageing society.

Guy Lebeau, Chairman of Eucomed notes: “We are very pleased and excited that the first project of the Innovation Union is focused on health. We gladly accept the invitation to partner with the different stakeholders that take part in the initiative and look forward to jointly developing a vision for innovation for the medical technology industry. In our industry innovation often comes from micro-collaborations between health professionals, academia and SMEs, which account for 80% of our sector.”

Firenze, 2010. május 5-8.

IOF WCO-ECCEO10 Congress

The IOF WCO-ECCEO10 Congress which took place in Florence, Italy from May 5-8, 2010 was by all counts the most successful World Congress ever held, with 5, 500 registrants from all continents and more than 850 abstracts received.

OsteoLink Campaign

Disparities in patient and physician perceptions of osteoporosis: a need for increased patient support


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Isztambul, 2010. február 23-25.

Az egészségügyi gondozási rendszer globális erősítése:a betegek részvételének értéke 4. Globális Beteg Kongresszus

A  Globális Konferencia célja a betegek részvételének, bevonásának,  elemzése volt , az egészségügyi rendszerek globális erősítésének érdekében.

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Göteborg, Svédország, 2009. december 9-10.

Value + projektzáró konferenciája

A konferencián az Európai Betegfórum bemutatta  a „The Value+ Policy Recommendations, Handbook és a Toolkit” c. kiadványaikat. A programon  Zalatnai Klára vett részt.

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Peking, 2009. szeptember 22-25.

12th IOF Worldwide Conference of Osteoporosis Patient Societies (IOF WWC)


Elnyerte a Nemzetközi Oszteoporózis Alapítvány (IOF) és az Amgen gyógyszergyártó cég közös díját az Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesülete. Az elismerést a betegszervezetek Pekingben tartott nemzetközi találkozóján vehettük át.  Itt olvasható a képes beszámoló a konferenciáról angolul.

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Szófia, 2009. szeptember 18-19.

Európai Betegfórum Őszi Érdekképviseleti Szemináriuma

A szemináriumon dr. Boros Szilvia vett részt. A szemináriumon egy Európai Unió által támogatott pályázat a „Value +” addigi eredményeiről számoltak be. A „Value +” ban résztvevő országok egy ajánláson, útmutatáson dolgoznak arra vonatkozóan, hogyan vegyen részt egy betegszervezet az európai egészségpolitikát érintő projektek megtervezésében és kivitelezésében.

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Bécs, 2009. szeptember 29 – és október 1.

Innovative ICT Solutions for Older Persons – A New Understanding

A The European Ambient Assisted Living Forum 09;  konferencián az OBME képviseletében vett részt Pintér Pál  (Magyar Oktatási és Kommunikációs Központ) . Egyesületünk ugyanis az infókommunikációs eszközök alkalmazása az időskorral járó krónikus betegségekben c. témában szeretne részt venni egy Európai Unió által támogatott projektben.

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Párizs, 2008.október 13-14.

Europe for Patients

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Bad Gastein, 2008. Október 1-4.

11th  European Health Forum Gastein - Values in Health

Zalatnai Klára vett részt a rendezvényen.  A részvételt az Amgen Gyógyszerkereskedelmi Kft. támogatása tette lehetővé. Összefoglalók, előadások fotók itt láthatók


Portoroz, 2008. május 6-7.

eHealth-without frontiers -Elektronius Egészésgügy-határok nélkül

A Szlovén Egészségügyi Miniszterim meghívására  az OBME képviseletében Zalatnai Klára elnök vett részt vett a szlovéniai Portoroz – ban megtartott konferencián.


Brüsszel, 2008. április 8-9.

Európai Betegfórum Tavaszi Konferencia


London, 2008. március 12.

Esésmegelőzés idős emberekben - kockázatok csökkentése és az aktív, egészséges életstílus fontossága

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Berlin, 2007. június 12.

Konferencia az elesések megelőzéséről  „Prevention of Falls – next steps to be taken”

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Torontó, 2006. június 2-6.

IOF  Oszteoporozis  Világkongresszus Torontó, Kanada